Category: медицина

Новые критерии инвалидности для детей — это новые возможности, объясняет правозащитник

С 1 января 2020 г. в России вступают в силу новые критерии инвалидности для детей, установленные принятым минувшим летом приказом Минтруда N 585н. Многих родителей встревожило это нововведение, а некоторые СМИ сообщили, что новый порядок — часть плана по снижению количества детей-инвалидов в России.
О том, как в действительности обстоят дела, что нужно знать родителям детей с нарушениями здоровья, кто и как может теперь добиться пересмотра ранее вынесенных решений о детской инвалидности, порталу Милосердие.ru рассказала  юрист детского правозащитного проекта «Патронус», член совета МГАРДИ Наталия Кудрявцева:
Collapse )
https://www.miloserdie.ru/news/novye-kriterii-invalidnosti-dlya-detej-eto-novye-vozmozhnosti-obyasnyaet-pravozashhitnik/
bluebird

Врачи не знают, почему дети с синдромом Дауна такие разные

Одно дело писать об актёрах, которые, несмотря на синдром Дауна, снимаются в кино, о солистах на Венском балу. Другое дело – радоваться тому, что твой ребенок называет свою фамилию и адрес.

https://www.miloserdie.ru/article/a-vot-pro-moego-rebyonka-vy-nikogda-ne-napishete/

Федермессер: врач не должен получать зарплату в системе ПНИ

Федермессер: врач не должен получать зарплату в системе ПНИ

В отделениях милосердия психоневрологических интернатов медицинскую помощь оказывают на крайне низком уровне, об этом рассказала Анна Федермессер, директор Центра паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы, учредитель Благотворительного фонда «Вера».

«Врач не должен подчиняться директору ПНИ административно, и зарплату он должен получать в системе здравоохранения», — заявила она, выступая на заседании Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.

Ранее в рамках проекта «Регион заботы» Анна Федермессер посетила отделения милосердия психоневрологических интернатов, расположенных в 20 регионах страны.

«В некоторых учреждениях соцзащиты до 80% проживающих имеют эписиндромы (симптоматическая эпилепсия, приступы которой возникают на фоне развития других заболеваний – прим.ред.), — сообщила она. — За время поездки я нашла только два учреждения, где есть лицензии на использование наркотических средств и психотропных веществ. То есть реланиума своего ни у кого нет, диазепама своего нет.

Это означает, что для купирования приступов в обязательном порядке вызывают скорую помощь. До 100% вызовов скорой помощи заканчиваются эвакуацией, то есть пациентов перевозят в учреждения здравоохранения. Значит ли это, что на каждый приступ вызывают скорую помощь? Конечно, нет. Каждый не купированный вовремя приступ – это ухудшение состояния человека».

Collapse )

Минздрав подтвердил право ментальных инвалидов на санаторно-курортное лечение

Аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве. Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в связи с этим права инвалидов и детей-инвалидов на его получение по сопутствующим заболеваниям, говорится в ответе на обращение Ассоциации «Аутизм-Регионы».

«Благодаря помощи Михаила Терентьева, депутата Государственной Думы, Ассоциация «Аутизм Регионы» получила разъяснения от Министерства здравоохранения РФ: РАС не входит в перечень противопоказаний для санаторно-курортного лечения и не является ограничением для получения услуги, если у человека с РАС есть сопутствующее заболевание, которое требует такого рода лечения», — сообщили представители ассоциации.

Копию ответа Минздрава, опубликованную в соцсетях по ссылке, можно использовать, если медики отказывают в направлении взрослых или детей с ментальными нарушениями на санаторно-курортное лечение, пояснили в «Аутизм-Регионы».

Collapse )

Минтруд: на сопровождаемое проживание могут перейти до 45% пациентов ПНИ


Министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин заявил, что на сопровождаемое проживание может быть переведено около 40-45% пациентов психоневрологических интернатов, сообщает портал «Милосердие.ru». Руководители ПНИ и представители органов социальной защиты считают, что на домашние формы социального обслуживания могут быть переведены лишь 10-15% пациентов психоневрологических интернатов.

«По нашим оценкам, это порядка 40-45%. Если мы поговорим с руководителями психоневрологических интернатов, с заместителями министров соцзащиты, которые курируют эту тему в том или ином регионе, то цифра будет озвучена, как правило, в районе 10-15%. Мы оцениваем в 45%, но для этого нужна очень серьезная подготовка», – сказал Топилин на заседании совета при правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере.

Ранее заместителя председателя правительства Российской Федерации Татьяна Голикова поручила Роструду совместно с Росздравнадзором и Роспотребнадзором провести проверку деятельности психоневрологических интернатов на предмет соблюдения ими прав граждан при оказании социальных услуг. Проведенная проверка выявила многочисленные нарушения в работе ПНИ, касающиеся санитарного состояния учреждений и работы персонала с пациентами. На также показала, что нацеленность на социализацию и реабилитацию граждан, проживающих в психоневрологических интернатах, как правило, отсутствует.

Collapse )

Голикова поручила Роструду проверить все ПНИ

Роструду поручено проверить все психоневрологические интернаты, сообщила вице-премьер России Татьяна Голикова, выступая на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере.
Проводить «проверки деятельности психоневрологических интернатов и соблюдения ими прав граждан при оказании социальных услуг» ведомство должно будет во взаимодействии с Росздравнадзором и Роспотребнадзором.
«Нам важно понять, какие самые большие проблемы на сегодняшний день там имеются», — отметила вице-премьер.
Министерству труда и министерству здравоохранения поручено подготовить предложения по внесению изменений в нормативные акты, касающиеся организации деятельности ПНИ.
Речь идет о задачах и функциях психоневрологических интернатов по уходу и надзору за больными, страдающими психическими расстройствами, по диспансерному наблюдению и оказанию медицинской помощи подопечным ПНИ, о порядке их реабилитации и социализации, а также о показаниях и противопоказаниях к устройству в ПНИ.
«Мы бы хотели, чтобы такие предложения были проработаны к 1 марта 2019 года. Это непростая работа, но она очень сильно назрела», — подчеркнула Татьяна Голикова.
Минздраву поручено определить порядок взаимодействия между медицинскими организациями, оказывающими психиатрическую помощь, и психоневрологическими интернатами.
Кроме того, вице-премьер дала поручение соответствующим ведомствам предоставить сведения о числе лиц, находящихся в ПНИ, и о затратах на их содержание.
где взял

«У меня зеленые глаза и синдром Дауна»

Елена СИМАНКОВА

40-летняя актриса Сара Горди стала первым в истории Великобритании человеком с синдромом Дауна, который получил орден Британской империи

8 ноября на приеме в Букингемском дворце награду актрисе, известной, например, ролями в сериалах «Вверх и вниз по лестнице» и «Вызовите акушерку», вручил лично принц Уильям. Молодая женщина в элегантном платье и шляпке буквально светилась от счастья.

«Когда я получила письмо из Букингемского дворца, я плакала, и моя мама плакала. Это огромная честь для меня получить такую награду. Это большой день, я очень счастлива. Конечно, я нервничала! Даже дрожала! Но принц Уильям был очень мил, с ним было приятно пообщаться», – рассказывала мисс Горди журналистам после церемонии, в которой, кстати, принимала участие также ее коллега по актерскому цеху – звезда мирового уровня Эмма Томпсон.

Ради этой награды и признания своих профессиональных и общественных заслуг Сара Горди прошла большой путь – от домашних и школьных постановок до ролей в театре и на телевидении. В результате она стала не только настоящей актрисой, но и человеком, который способен вдохновлять и поддерживать миллионы людей.

Кстати, это именно ее мы видим в ролике «Дорогая будущая мама», посвященному развенчанию мифов  о людях с синдромом.

Collapse )

Удивительно, говорит ее мать Джейн, но если в подготовке к съемкам или спектаклю Саре требуется помощь, то тексты для своих публичных выступлений она пишет сама – сверяется с интернетом, уточняет факты, подбирает необходимые примеры.

В день, когда Саре Горди вручили орден Британской империи, ее соцсети взорвались от комментариев. «Это честь для принца Уильяма – стоять рядом с вами и вручать вам эту награду!» – писали актрисе ее поклонники.

https://www.miloserdie.ru/article/u-menya-zelenye-glaza-i-sindrom-dauna/


Минтруд подготовил перечень заболеваний, при которых будет сразу устанавливаться бессрочная инвалидн

Минтруд разработал проект постановления правительства РФ «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом», сообщает пресс-служба министерства. Документом предусматривается введение перечня заболеваний, при которых инвалидность без указания срока переосвидетельствования (бессрочная) будет устанавливаться уже при первичном обращении.
В проекте постановления правительства отмечается, что некоторые нарушения здоровья, заболевания, морфологические состояния и дефекты в безусловном порядке приводят к ограничениям жизнедеятельности. В случае, если подобные нарушения очевидны, специалисты МСЭ смогут устанавливать инвалидность взрослому человеку без указания срока переосвидетельствования, а детям – категорию «ребенок-инвалид» до достижения ими 18-летнего возраста.
«Мы намерены обязать специалистов медико-социальной экспертизы по ряду заболеваний устанавливать инвалидам, в том числе детям-инвалидам, инвалидность бессрочно при первичном обращении, – сказал министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин, – введение перечня позволит избежать неоправданных ежегодных переосвидетельствований тем гражданам, у которых положительный эффект реабилитационных мероприятий невозможен или неочевиден».



В список вошли хромосомные аномалии (в том числе синдром Дауна), миодистрофия Дюшенна, кофакторная форма фенилкетонурии у детей, системный вариант ювенильного ревматоидного артрита, терминальная стадия хронической почечной недостаточности, патологические состояния, обусловленные нарушениями свертываемости крови и др. В настоящее время этот перечень дорабатывается с учетом мнения профессионального сообщества, специалистов Минздрава, представителей пациентских организаций.
Ранее мы сообщали, что Минтруд разработал поправки к правилам освидетельствования инвалидов, позволяющие устанавливать бессрочную инвалидность уже при первом обращение в бюро МСЭ. Эти правила будут содержать строгую норму, обязывающую экспертов МСЭ в определенных случаях устанавливать инвалидность для взрослых бессрочно, а для детей – до 18 лет.
Мы также писали о том, что Минтруд планирует с 2019 года внедрить новую методику установления статуса «ребенок-инвалид». В 2018 году новая методика установления инвалидности детям будет протестирована во всех регионах России. Министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин акцентировал внимание на том, что наличие у ребенка каких-либо отклонений не является обязательным условием для установления инвалидности.
где взял

«Они – социальные трупы. Особенно – недееоспобные»: жизнь в ПНИ

Наталья ВОЛКОВА
Дни и ночи, год за годом жить в изоляции от мира, по строгому распорядку, в условиях бесправия и невозможности что-то изменить – каково это?Collapse )
где взял