Category: фантастика

Category was added automatically. Read all entries about "фантастика".

bluebird

Ане 63 года. История Ани с СД

http://m.tvrain.ru/articles/anna-398478/
Средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в 90-х была около 25 лет. Сейчас этот возраст повысился и особые люди живут дольше пятидесяти. Врачи говорили, что Анна Смирнова проживет девять месяцев, но ей уже 63 года, все это время о ней заботилась любящая семья. Дождь сходил в гости к Анне и ее маме — 92-летней Нине Николаевне. Она рассказала нам историю дочери.

Выставка «Во-первых и прежде всего я есть», Исландия

Из итальянского журнала Vanityfair:
http://www.vanityfair.it/news/mondo/15/08/07/prima-e-innanzitutto-io-sono-foto


07.08.2015
«First and fоremost I am» (Во-первых и прежде всего я есть) - это проект исладского фотографа Сигга Элла (Sigga Ella), которая сделала 21 портрет людей всех возрастов с дополнительной хромосомой.

Двадцать один портрет, как число хромосом, которое определяет наличие синдрома Дауна у человека. На портретах мы видим мужчин, женщин и детей всех возрастов и национальностей, портреты сделаны на одном и том же фоне и в одинаковой позе, и это подчеркивает индивидуальность каждого человека на портрете.
Портретов сделаны на фоне цветов, которые обрамяют и улыбки и серьезные лица людей на фотографиях.

"Я решила сделать эти снимки после прослушивания одной радиопрограммы - рассказывает фотограф Сигга Элла - там говорилось об этике и как возможно выбрать в наши дни, кто имеет право на жизнь, а кто нет. Пренатальная диагностика и правда служит для нахождения врожденных паталогий, в том числе синдрома Дауна".
"У моей тетя, которую я всегда нежно любила, был синдромом Дауна. Я даже не могу представить мое детство и мою жизнь без тети Бегги и других людей с синдромом Дауна только из-за того, что у них на одну хромосому больше".

«Во-первых и прежде всего я есть» это приглашение открыть для себя красоту разнообразия и отличия каждого из нас от других. Фотографии заставляют нас задуматься, хотим ли мы будущее без этого разнообразия.
"Я не против пренатальной диагностики и генетического тестирования для выявления аномалий, но я думаю, что мы должны остановиться и задуматься о том, что будет дальше. Я думаю, мы должны объяснить людям, рассказать им больше о синдроме Дауна. Это не болезнь и не дефект. Родители детей с синдромом Дауна не отказались бы от них ни за что на свете".

Сайт Сиггы Элла и проект First and fоremost I am: siggaella.com/projects/first-and-foremost-i-am/
bluebird

В Англии пронесли Олимпийский огонь в поддержку людей с синдромом Дауна

Директор благотворительной организции Down's Heart Group Пенни Грин пронесла Олимпийский огонь по улицам английского городка Данстебла, представляя людей с синдромом Дауна со всего мира. Имена некоторых из них напечатаны на футболках, в которые были одеты все члены команды поддержки. В числе прочих на футболках были перечислены имена 21 жителя России.

С 1990 года Пенни работает в Down's Heart Group, занимается благотворительностью и ездит по всему миру, обмениваясь информацией и идеями со своими соратниками. Маленький сын Пенни, у которого были синдром Дауна и заболевания сердца и кишечника, умер, прожив всего 100 дней после рождения. Пенни посвятила свое участие в эстафете Олимпийского огня своему сыну Даниэлю, а также всем людям с синдромом Дауна. «Это потрясающая честь для меня, и я горда тем, что могу представлять множество друзей со всего мира», - говорит Пенни о своем участии в эстафете.

Down's Heart Group - благотворительная организация, помогающая семьям, в которых есть ребенок с синдромом Дауна и заболеваниями сердца. Акцию поддержало ряд организаций из разных стран, занимающихся защитой прав людей с синдромом Дауна, в том числе фонд «Лучшие друзья - Россия».

Ежегодно в России рождается около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. В среднем, 85% родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию. Денис Роза, директор фонда «Лучшие друзья – Россия» и РООИ «Перспектива»: «Эта акция позволит обратить внимание общественности на проблемы людей с синдромом Дауна и заявить о необходимости принятия их как полноправных членов социума».
http://www.annews.ru/news/detail.php?ID=262645


Я в сообществе писала об этом, когда Пенни предлагала всем желающим участвовать в ее пробеге. Знаю, что некоторые отозвались на призыв :)
bluebird

Сказка про эльфа (притча)

http://katenkart.livejournal.com/278747.html

сказка про эльфа
автор - особая мама (не наш диагноз, но это неважно).
Я в полном восторге.

Сказка.

Сказка про эльфа
У совершенно нормальных мужчины и женщины однажды родился маленький мальчик с изумруднымии раскосыми глазами, длинными пальцами и белой-белой кожей. "Нам очень жаль, - сказали врачи, - но у вас родился... эльф." Родители поверить не могли своему горю. Почему именно у них? Ведь они никогда не читали Толкиена, не пили грог, не дрались на мечах! Что теперь о них подумают люди? "Боюсь, он никогда не станет нормальным. У него могут случайно вырасти крылья, возможно, он никогда не сможет ходить ногами, только скакать на коне. Эльфы малоизучены, сами понимаете. Скорее всего он никогда не сможет учиться в нормальной школе, а как только сможет передвигаться, просто убежит от вас в лес. А перед этим наверняка укусит. Я бы советовал вам отдать его в государственное учереждение: вы еще молоды, к чему вам возиться с... ну, вы же понимаете. А в учереждении хотя бы хорошо закрываются двери, и окна высоко. По крайней мере, не убежит..." - сказал первый врач. И второй. И третий. Родители поплакали, почитали Толкиена, снова поплакали, слегка ополоумели с горя и решили оставить эльфа у себя. Чтобы ребенок хоть чем-то был ближе к норме, назвали мальчика Федей.


Поначалу у них была надежда. Генная инженерия. Ритуалы обращения. Животные, исполняющие желания. Им предлагали пересадить эльфу стволовые клетки и, возможно, это бы сделало его человеком. Или кормить его железом. Или провести обряд с парой девственниц. Все это, разумеется, было очень дорого и было сопряжено с огромным риском для жизни Феди. И девственниц. Можете упрекнуть этих людей в малодушии, но они не решились.

Между тем, на радость родителям, Федя научился ходить и говорить совершенно без лошади. Сколько родители не бились, заставить сына играть на компьютере они так и не смогли, но они еще не теряли надежды, ведь он еще был так мал. И в лес пока не убегал. И не кусался. Родители даже как-то подрасслабились, но все-то вокруг знали: рано или поздно - обязательно. Гром прогремел, когда Феде исполнилось четыре года. К этому моменту было уже совершенно очевидно, что мальчик тяжело болен и совсем не человек: его фигурка была словно вытянута вверх за макушку. Роста он был небольшого, на вид он был какой-то более хрупкий, чем его ровестники. И еще эта белая кожа и раскосые зеленые глаза, тонкие черты лица и высокий лоб... Люди сразу замечали его уродство и смущенно отворачивались, либо с болью во взгляде произносили слова поддержки родителям. Но тут... Стало очевидно, что мальчик хочет играть в лук со стрелами и мастерить ерунду из консервных банок. Всю ночь родители рыдали как никогда прежде.

Невозможно было смотреть без слез, как Федя в сопровождении родителей едет в кружок стрельбы из лука, учиться вместе с такими же безнадежными, бесперспективными порождениями жестокой фантазии природы, как он сам, пока нормальные розовощекие здоровые малыши ищут стеклышки в песочнице, гоняют мяч и стреляют друг в друга из новеньких пистолетиков с пластмассовыми пульками.
Когда же Федю настала пора пристраивать в детский садик и школу, выяснилось, что он не сможет учиться в нормальной школе и нормальном саду. Потому что он... Ну, понимаете... Он эльф. Он кусается и убежит в лес. Рано или поздно. И он совершенно не играет в пистолетики, не лепит снеговиков, а вы видели, как он одевается? КОЛГОТКИ! Никто не знал, что с ним делать, методик по обучению эльфов еще не завезли, а рисковать никто не хотел. Родителям снова высказали свои сожаления: нет, Феде никогда не стать как все.

У родителей не было ни дня спокойной жизни. Обычные дети били стекла в школе, а Федя построил из стула лошадь и разбил клумбу на полу в гостинной. Нормальный ребенок сломает машинку - и хватит, а Федя поганил жестяные банки и делал из них всякую чушь. Кроме того - он очень медленно рос. Так и состарились родители в скорби и тоске. Родили, конечно, еще пару нормальных, человеческих детей, но их боли это не убавило, хотя дети выросли совершенно нормальными и стали работать в офисе (присутствие в доме эльфа, конечно, пагубно сказалось на их развитии: бедные ребята слушали ирландскую музыку и ездили на Зиланткон несколько раз). Похоже, под конец несчастные старики совсем свихнулись, поскольку прочитали даже Андрэ Нортон, простроили домик загородом и вместо огорода разбили сад. Что же до Феди, то он так никого и не укусил, а в лес ездил только по выходным. Самое отвратительное, что он на одном из занятий по ювелирной художственной ковке познакомился с эльфийкой, такой же уродливой и косоглазой, как он сам, и они сошлись, что, разумеется, абсолютно противоестественно, к тому же, совершенно очевидно, что плодить таких же несчастных, как они сами - это фактически преступление.

Федя прожил все свои девятьсот лет стреляя из лука, объезжая лошадей, мастеря всякие бестолковые безделушки из жести, меди, серебра и золота, неумело и не по-человечески воспитывая своих несчастных детей, рисуя картинки, обнимаясь с деревьями... И, разумеется, мучаясь каждую секунду своей жизни. Разумеется, ведь мы все это точно знаем, как знаем, что эльфы рано или поздно обязательно укусят вас и сбегут в леса.